Sanidad

Mar Amenedo, paciente con asma y médica de familia en A Coruña: “Con los fármacos biológicos he vuelto a nacer”

"Reconocer la enfermedad y sus limitaciones", recurrir a "manos expertas" y "no dejar nunca el tratamiento", principales recomendaciones de esta facultativa de Atención Primaria a otros pacientes con su misma dolencia

Mar Amenedo, coruñesa con asma grave, con dispositivos para el control de esa enfermedad, en el centro de salud Novo Mesoiro, donde ejerce como médica de familia.

Mar Amenedo, coruñesa con asma grave, con dispositivos para el control de esa enfermedad, en el centro de salud Novo Mesoiro, donde ejerce como médica de familia. / Iago López

“Con los tratamientos biológicos para el asma he vuelto a nacer”, resalta la coruñesa Mar Amenedo, paciente con asma grave y médica de familia en el centro de salud Novo Mesoiro, en A Coruña. “Ahora estoy bien, pero antes, cuando me duchaba, por ejemplo, tenía que hacer paradas porque me fatigaba y no podía seguir; al bajar del coche, con solo atravesar la acera y llegar al portal ya me agotaba, de modo que tenía que ir muy despacio; incluso la risa me desencadenaba muchos ataques de asma”, refiere la doctora Amenedo, de 63 años, quien ayer compartió sus “vivencias” como afectada por esa enfermedad en el Hospital Universitario coruñés (Chuac), en una jornada para profesionales sanitarios organizada con motivo del Día mundial del asma.

“De niña siempre tuve rinitis y problemas nasales, infecciones de vías altas... Poco a poco, todo eso fue empeorando y afectando a mis bronquios, lo que sucede es que, desde que acabé la carrera de Medicina, me trataba yo misma. Sabía que tenía asma y, en principio, me parecía que lo podía controlar yo. Con inhaladores empecé ya una década antes del diagnóstico oficial, que llegó en el año 2000, cuando decidí acudir a un especialista, con una merma ya muy importante en mi calidad de vida”, reconoce la doctora Amenedo, antes de especificar que con los tratamientos biológicos comenzó “en diciembre de 2016”, una fecha que tiene “grabada”, por el punto de inflexión que supuso en su vida. “En 2007, había empezado también con otro fármaco biológico, omalizumab, el primero que salió para el asma, pero a mí no me funcionó, porque es un tratamiento más indicado para asma alérgica. Y, aunque yo tengo alergia y cumplía los criterios —hay que tener unos determinados niveles de IgE (Inmunoglobulina E), que cumplía—, apenas noté mejoría”, refiere.

“Mi asma es, sobre todo, eosinofílica, y aquí no fue hasta 2016 cuando hubo acceso al primer tratamiento biológico para este tipo de dolencia, el mepolizumab. Comencé a recibirlo en diciembre de ese año, y para mí ha supuesto dejar los corticoides orales. En aquel momento, aparte de con inhaladores, pastillas… estaba con esa medicación. Llevaba más de 15 años tomándola a diario, y eso me produjo una iatrogenia tremenda, con fracturas graves (de fémur, tobillo, vértebras, metatarsianos...), además de otros problemas en las rodillas y en los hombros, y muchas más complicaciones”, agrega. “Aparte, perdí el olfato totalmente, y eso sí que no lo he recuperado, y también tengo opacidades corneales producidas por los corticoides”, prosigue la doctora Amenedo, quien hace hincapié en que, gracias a los tratamientos biológicos, ha “vuelto a nacer”.

"Tosía tanto que acababa vomitando"

“Antes, sufría crisis de asma y mi calidad de vida iba empeorando paulatinamente. Con las crisis me ponía fatal, tosía hasta la extenuación. Tanto, que acababa vomitando y al borde del desmayo, con una debilidad extrema. En el día a día, por ejemplo, no podía subir cuestas; estar en ambientes con tabaco era impensable también; muchas veces, el simple hecho de reírme o tragar saliva desencadenaba una crisis… Y, aparte de eso, seguía teniendo mis problemas nasales. En la infancia, me habían dicho que se limitaban a una desviación de tabique (una ‘hipertrofia de cornetes’), no obstante, cuando dejé de autotratarme y empezaron a mirarme otros compañeros, me diagnosticaron también una poliposis, que estuvo más o menos controlada mientras tomaba los corticoides orales. Sin embargo, una vez que los dejé, la obstrucción nasal fue aumentando hasta llegar a ser total, de modo que me pasaba el día y la noche respirando por la boca. Era incapaz de hacerlo por la nariz. Nada de nada”, destaca.

“El tratamiento del asmático es de por vida”

Cuenta la doctora Amenedo que los tratamientos biológicos para el asma que recibe desde “diciembre de 2016” son “inyectables”. “El que estoy utilizando ahora es quincenal, pero el primero que usé era mensual. Después, me cambiaron a otro que se inyectaba cada dos meses, para ver si podía mejorar la poliposis. Al final, se llegó a un acuerdo con los otorrinos y Neumología y me operaron de los pólipos, al mismo tiempo que me cambiaron a otro tratamiento biológico para empezar, digamos, de nuevo. Eso fue en mayo de 2022, y ahora ya no tengo que dormir sentada, como casi siempre hasta entonces (y sin ser en épocas de crisis). Llegué a comprarme una cama articulada, porque acababa con unos dolores de cuello y espalda... Pero no es lo mismo que dormir en plano y poder ponerte como quieras: boca arriba, de un lado, del otro... o como te dé la gana”, apunta, antes de aprovechar la conmemoración, ayer, del Día mundial del asma, para trasladar varios mensajes, “como médico y, sobre todo, como paciente”, a los afectados por esa dolencia. “Que sepan reconocer su enfermedad y sus limitaciones, que recurran a manos expertas y que no dejen nunca el tratamiento. Porque el tratamiento del asmático es de por vida. Tomarlo unos días, encontrarse mejor y dejarlo no sirve de nada”, concluye.

“Más de la mitad de los pacientes asmáticos tienen un mal control de su enfermedad por la falta de adherencia a los tratamientos"

El asma afecta a todas las edades y, más que de ‘enfermedad’, los neumólogos hablamos de ‘síndrome’, porque no hay un asma igual. Son diferentes las asmas de los niños y las de los adultos; las hay más relacionadas con las alergias, otras con inflamaciones... Son distintas en el manejo, y en todo”, explica el doctor Luis Domínguez, neumólogo del Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña (Chuac), quien resalta que, en cualquier caso, la prevalencia global de la enfermedad “es muy alta”.

A nivel mundial, se estima entre el 4-6%. La población de asmáticos ronda los 340 millones de personas en todo el planeta, con lo que eso supone, a nivel de gasto sanitario y consumo de recursos asistenciales. Y se prevé que, para 2030, esa prevalencia aumente en 100 millones más, por muchos motivos: genéticos, de contaminación, de virus, de alergias… En España, ronda el 10% en niños, mientras que en adolescentes y adultos, ya sube hasta un 15%”, detalla, antes de especificar que, “dentro de la globalidad” de esas cifras de prevalencia del asma, “hay un 10% de pacientes que tienen asma grave”, es decir, “con muchas manifestaciones y un mal control de la enfermedad, que necesitan muchos tratamientos, etc.”. Y, “gracias a los avances de la medicina”, en estos momentos, para ese grupo de pacientes, existen “tratamientos biológicos que los pueden ayudar mucho”.

“En los últimos años, el tratamiento del asma en general ha evolucionado mucho, porque disponemos de moléculas de antiinflamatorios y dispositivos muy buenos. Pese a todo eso, nuestro principal objetivo, que es el control de la enfermedad, no se consigue”, advierte el doctor Domínguez, quien asegura que “más de la mitad de los pacientes asmáticos tienen un mal control de su enfermedad” debido a “la falta de adherencia al tratamiento, algo que hay que trabajar mucho”. “Lo dejan de tomar, el manejo de dispositivos tampoco es bueno… Hay una serie de factores que influyen, y ahí la educación es muy importante”, recalca, y prosigue:

“En el otro extremo, están los pacientes con asmas graves. En este caso, un problema fundamental es que tardan demasiado tiempo en acudir o en ser derivados a las unidades de asma, donde sí podemos evaluar globalmente su enfermedad para ver si hay posibilidad de administrarles un tratamiento biológico. Hoy en día, disponemos de seis y cada uno tiene sus indicaciones y su manejo, pero les cambian totalmente la vida. El objetivo que buscamos siempre con ellos es que los pacientes tengan un control bueno del asma, que no sufran exacerbaciones y que su capacidad pulmonar sea lo mejor posible. Y se puede conseguir”, reitera.

Con motivo del Día mundial del asma, que se conmemoró ayer, bajo el lema La educación sobre el asma te empodera, el doctor Domínguez, coordinador del Grupo de Asma de la Sociedade Galega de Patoloxía Respiratoria (Sogapar), lanza una serie de recomendaciones “a la población en general y a los asmáticos en particular”: “Sobre todo, que tengan muy buena información sobre lo que es el asma grave, cuyo tratamiento debe ser siempre continuado. Que sepan distinguir los diferentes tratamientos y sean conscientes de los síntomas del asma, para saber cuándo van a empeorar. Por ejemplo, si el paciente asmático tiene que tomar Ventolín varias veces al día, eso significa que tiene un mal control de su dolencia. También es importante eliminar todos los mitos que persisten en torno al asma, y que los pacientes con enfermedad grave, de alguna manera, reclamen la asistencia en una Unidad de Asma, porque a lo mejor les podemos dar un tratamiento biológico y solucionamos el problema”.

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